- Las enfermedades de baja prevalencia no son tan poco comunes como se piensa, de hecho un 7% de la población mexicana padece alguna enfermedad poco frecuente.[1]
- Existen entre 5,000 y 7,000 enfermedades raras distintas en el mundo, el 80% son de origen genético y 65% de estas enfermedades son graves e incapacitantes.[2]
- Parque Bicentenario de la CDMX se unió en apoyo a la campaña “ConocER y reconocER” a través de la instalación de un mural interactivo para dar a conocer la necesidad del apoyo de toda la sociedad para la atención e inclusión de las Enfermedades Raras.
Ciudad de México. – Con el objetivo de informar a la población en general sobre las muchas enfermedades raras que existen en México y el mundo, así como las necesidades que presentan las personas con estos padecimientos, representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades de baja prevalencia en México se reunieron para poner en marcha la campaña digital: “conocER y reconocER” atención e inclusión a las personas con Enfermedades Raras (ER) para concientizar a la población sobre por qué lo raro no son este tipo de patologías ni las personas que las padecen, sino la forma en que las enfermedades poco frecuentes siguen sin ser diagnosticadas ni incluidas dentro del sistema de salud, para su oportuna atención y tratamiento.
De forma que: La Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC IAP), la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, la Fundación Teletón México, La Fundación de Familias con Amiloidosis en México AC (FFAM), Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C. y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras (ANER), con apoyo del Parque Bicentenario de la Ciudad de México dieron por inaugurado un mural interactivo sobre el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras que se mantendrá en el parque por dos semanas y a través del cual se invita a los visitantes a interactuar y dejar mensajes y muestras de apoyo por la atención y bienestar de estos pacientes y sus familias.
Dado que en México una Enfermedad Rara es aquel padecimiento que tiene una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes[3], existe la clara necesidad de una mayor investigación médica sobre las más de 7,000 enfermedades raras que existen en el mundo y que llaman a un urgente y pronto diagnóstico que mejore la calidad de vida de los pacientes y, por consiguiente, de sus familias.
De forma que, el papel del equipo médico de primer nivel para el diagnóstico de este tipo de patologías y además la crucial importancia que han tenido las asociaciones de pacientes en la búsqueda de soluciones para la atención de las personas con ER.
“Unirnos a la conversación es unirnos a la lucha para que las enfermedades raras también tengan voz y dejen de ser únicamente un problema ajeno. Son un fenómeno en común entre al menos 300 millones de personas en el mundo y ese no es un número pequeño. Lo único raro en estas enfermedades es que no se les brinde soluciones en tratamiento, inversión económica para su investigación y medicamento innovador”, reconocen las organizaciones de la sociedad civil que forman parte de la campaña.
Debido a que en nuestro país muchos de estos padecimientos no son aún reconocidos por las autoridades de salubridad como Enfermedad Rara, su diagnóstico se ve permeado por la confusión con otros padecimientos, y los afectados llegan a tardar entre 5 y 10 años en obtener un diagnóstico correcto.
