- Este padecimiento forma parte de las enfermedades raras que afectan al 7% de las y los niños a nivel mundial y en México, pide a las autoridades de salud su incorporación al catálogo de Enfermedades Raras y de Gastos Catastróficos
En el marco del Día Universal del Niño, el 20 de noviembre, la asociación XLH y otros Raquitismos México hace un llamado a las autoridades de salud federales, estatales y municipales a refrendar su compromiso con la niñez y su salud. A través de una carta abierta, invita a todos los tomadores de decisión a sumarse para que cada niña y niño pueda gozar del derecho a la salud universal y el derecho de la niñez a la protección de la salud y a la seguridad social.
El Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al cromosoma X (XLH) forma parte de las enfermedades raras que afectan al 7% de las y los niños a nivel mundial y en México, pide a las autoridades de salud su incorporación al catálogo de Enfermedades Raras y de Gastos Catastróficos; contribuir a su diagnóstico oportuno y principalmente, a contar con los tratamientos que han demostrado pueden representar un cambio en las expectativas de una vida con calidad de quienes viven con esta condición.
Las y los niños que viven con Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al cromosoma X (XLH) comienzan a presentar síntomas al año de edad con alteraciones del gateo y en promedio a partir de los 2 años de edad presentan dolor osteomuscular y deformidad en las extremidades inferiores, disminuyendo su calidad de vida.
Otro reto que se presenta a los pacientes es recibir atención de manera permanente, sin importar su edad o el sistema de seguridad al que estén afiliados. Hoy, por ejemplo, si un paciente cambia de domicilio o los padres cambian de trabajo, puede perder el acceso a su tratamiento.
Aunque los síntomas del XLH son visibles desde la infancia, en la mayoría de las ocasiones el diagnóstico se realiza de manera tardía, provocando que la evolución de la enfermedad continúe sin tratamiento específico impactando en su calidad de vida y desarrollo personal.
“Hacemos un llamado para que, en este Día Universal del Niño, todos los involucrados en el sistema de salud mexicano, pongan como prioridad la protección para toda la niñez mexicana, en especial de la salud de nuestra infancia y nuestros pacientes con Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH)”; puntualizó Adriana Caro, representante de la organización civil que vela por esta comunidad.
