- La Secretaría de Obras y Servicios de la CDMX mostró su apoyo a la comunidad de pacientes de Amiloidosis Hereditaria (AhTTR) en México a través de la iluminación de los principales monumentos de la Ciudad de México en color rojo, como un llamado a la atención e inclusión de esta patología en nuestro país.
- El 26 de octubre de cada año se conmemora el Día Mundial de la Amiloidosis, para informar, sensibilizar y concientizar a la población sobre la importancia de la atención e integración de estos pacientes y sus familias.
- En México, la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM) trabaja activamente en la identificación de pacientes con AhTTR en las principales zonas endémicas del país: Morelos (41%), Guerrero (11%), CDMX (11%), Guanajuato (0.9%).[1]
Ciudad de México.-El 26 de octubre de cada año se conmemora el Día Mundial de la Amiloidosis, organizado por la Amyloidosis Alliance y las organizaciones de pacientes de más de 18 países en 4 continentes, quienes se unen este día para alertar a autoridades, comunidad médica y población en general, sobre el largo camino que recorren dichos pacientes antes de llegar a un diagnóstico, el cual se retarda hasta por 4 años en promedio.[1]
Por tal motivo, la Secretaría de Obras y Servicios de la CDMX mostró su apoyo a la comunidad de pacientes de Amiloidosis Hereditaria (AhTTR) en México a través de la iluminación de los principales monumentos de la Ciudad de México, como un llamado a la atención e inclusión de esta patología en nuestro país.
Entre los monumentos de la Ciudad de México que se iluminaron en el marco del Día Mundial de la Amiloidosis se encuentran:
- Monumento a la Independencia
- Monumento a la Revolución
- Fuente de Petróleos
- Gran Hotel de la Ciudad de México
- Edificios de Joyeros
- Asamblea Legislativa
La Amiloidosis Hereditaria por transtiretina (AhTTR) es una enfermedad genética producida por una proteína anormal llamada “amiloide” fabricada en el hígado. La AhTTR es una enfermedad poco frecuente, progresiva y multisistémica, es decir, que afecta a varios órganos y sistemas del cuerpo humano, 20% de los cuales presentan polineuropatía (trastorno de los nervios periféricos) y 80% cardiomiopatía (enfermedades del músculo cardiaco).
Los antecedentes familiares o historia clínica son clave para la identificación de pacientes con AhTTR, puesto que cada persona afectada tiene 50% de probabilidad de heredarla. [2] De forma que, la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM) se encuentra activamente impulsando una campaña de identificación de pacientes con AhTTR en las zonas de más alto índice endémico de esta enfermedad, con el objetivo de rastrear posibles casos de pacientes en familias en las que existen o han existido casos de AhTTR y, de esta forma, acortar su curva diagnóstica y que puedan tener acceso a tratamientos que les otorguen una mejor calidad de vida.
Para más información sobre la campaña informativa de la FFAM por el Día Mundial de la Amiloidosis, visita:
