Como parte de las actividades que realiza la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) en el marco del mes de la concientización del uso de la profilaxis, decenas de personas se dieron cita en la “Casa de la Hemofilia” para recibir un taller de capacitación en el que se habló de la importancia de la profilaxis.
El taller de capacitación es desarrollado con el objetivo de compartir información de calidad sobre la enfermedad a pacientes y cuidadores de todo el país. El acceso es gratuito y permite que cada vez más personas conozcan acerca de la hemofilia.
En esta ocasión se tuvo la asistencia de más de 60 personas, quienes recibieron información sobre la profilaxis, así como los derechos y obligaciones que tienen los pacientes.
Por su parte la FHRM destacó que, en la actualidad, los usos de esquemas profilácticos con tratamientos innovadores han demostrado que “previene las hemorragias y la destrucción de las articulaciones y por ello debe ser el objetivo de los tratamientos destinados a preservar las funciones músculo-esqueléticas”.
Sin embargo, en México menos del 20% de las personas que viven con hemofilia cuentan con un tratamiento adecuado y alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
Por último, Alfonso Quintero, Presidente de la FHRM, subrayó que en México existe un Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH) que tiene contabilizados a más de 6,202 personas en México con esta condición, pero existen al menos otros 6 mil pacientes que no forman parte del registro por desconocimiento de su enfermedad u otras limitantes socioeconómicas.
“El principal síntoma de la hemofilia son las hemorragias que prolongan por un mayor tiempo”, indicó Quintero.
Agregó que cuando las personas que viven con esta condición no son tratados adecuadamente, pueden:
- Presentar complicaciones músculo esqueléticas que pueden conducirlos a un estado de discapacidad
- Infecciones por transfusiones de sangre contaminada que pueden comprometer su salud
- Desarrollar inhibidores
- O, incluso la muerte, en caso de sangrados en órganos sensibles o falta de protocolos en casos de urgencia
En cambio, la atención integral “fomenta la salud física y psicosocial y la calidad de vida, a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad”[1] de los pacientes.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B)[2] y son las madres quienes heredan esta enfermedad a sus hijos.
Referencias
[1] Federación Mundial de Hemofilia. Guías para el tratamiento de la hemofilia. Consultado en: https://www.wfh.org/es/resources/guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia
