La asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM), indica que la mayoría de los pacientes que llegan a la asociación civil no cuentan con seguridad social.
A pesar de que hay más de 20 mil personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple en México, sólo se brinda atención y tratamiento a 8,838 pacientes en el sistema nacional de salud. Es decir, sólo se atiende al 42.8% de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa.
Entre las principales instituciones públicas que atienden este padecimiento están el IMSS, ISSSTE y PEMEX, entre otras; quienes dan cobertura a 7 mil 54 pacientes con Esclerosis Múltiple, cifra que equivale al 79.8% de las personas que cuentan con tratamiento.
“Me gustaría que existiera más apoyo de parte de las autoridades, porque los tratamientos son incosteables y es muy feo no saber qué va a pasar porque no tengo dinero para costear los medicamentos” comentó Azarel Morales, paciente con Esclerosis Múltiple.
En nuestro país más del 55% de los pacientes con Esclerosis Múltiple no tienen acceso a un tratamiento yo terapias para la rehabilitación de su enfermedad. Debido al alto costo de los medicamentos, la única vía para obtener su tratamiento es a través de protocolos de investigación que realizan distintas farmacéuticas en clínicas públicas y privadas de México.
Azarel Morales, también compartió que en promedio un protocolo dura 2 años, y durante ese lapso se les brindan los medicamentos cada mes. Pero cuando termina ese periodo tienen que volver a costear los medicamentos por su cuenta, los cuales tienen un costo mínimo de hasta 30 mil pesos al mes.
Por su otro lado, Josué Mireles, quien ha participado en protocolos de investigación, comenta que su neuróloga del Hospital General es quien lo canaliza a los protocolos de los nuevos medicamentos que salen al mercado en México, y de esta forma ha tratado su enfermedad desde hace 7 años. Sin embargo, menciona que muchas veces depende de la relación que tenga con los doctores, la facilidad con la que pueda mantenerse en los protocolos para obtener su tratamiento.
La Esclerosis Múltiple está incluida en el fondo de gastos catastróficos del Seguro Popular. Sin embargo, el protocolo no está fondeado debido a los altos costos de los medicamentos, por lo que los pacientes no pueden acudir a esta instancia publica a tratarse la enfermedad.
En 2014, la asociación UCEM acudió a la Cámara de Diputados a un foro legislativo que abordó la importancia de tener mayor presupuesto para atender la enfermedad. Como resultado se obtuvo un Presupuesto Etiquetado de 10 millones de pesos que fue destinado al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía para la atención de la Esclerosis Múltiple; y en el 2017 se incrementó a 15 millones de pesos.
A pesar de estos esfuerzos, el acceso a las terapias dentro del instituto es limitado debido a los altos costos de los tratamientos.
